Charity Program
Gran Simbruini non sarà solo una grande appuntamento all’insegna dello sport e del divertimento, ma anche una preziosa occasione di solidarietà.
Parte del ricavato, infatti, verrà devoluto a Parent Project aps, l’associazione di pazienti e genitori di figli con distrofia muscolare di Duchenne e Becker.
Tutte le persone partecipanti contribuiranno a sostenere, attraverso Parent Project, la ricerca scientifica su questa patologia e tutte le attività di affiancamento offerte a pazienti e famiglie.
Parent Project aps è un’associazione nata nel 1996 per riunire i genitori dei bambini e giovani affetti dalla distrofia muscolare di Duchenne e Becker, una grave patologia genetica rara che non ha ancora una cura. Negli ultimi 25 anni, grazie ai progressi della ricerca e della gestione clinica e attraverso una presa in carico globale dei pazienti, l’aspettativa di vita è raddoppiata: i bambini con queste patologie oggi diventano adulti, e lo scenario della malattia è in continua evoluzione.
È importante che il cammino della ricerca vada avanti per trovare terapie sempre più efficaci, ma è altrettanto importante rendere sempre migliore la qualità della vita di bambini e ragazzi.
Per questo, da un lato, sostenere la ricerca scientifica e realizzare iniziative di divulgazione e informazione scientifica (come la Conferenza Internazionale che si svolge ogni anno a Roma) è uno degli obiettivi fondanti di Parent Project.
Dall’altro, le famiglie e i pazienti vengono affiancati nella quotidianità attraverso la rete del Centro Ascolto Duchenne, un servizio di supporto a tutto tondo che si avvale della professionalità di assistenti sociali e psicologhe.
In tutta Italia si svolgono, ogni anno, numerose iniziative di raccolta fondi e sensibilizzazione per sostenere Parent Project: partecipando, siamo tutti parte di una grande rete, quella della comunità Duchenne e Becker!
Potete ricevere informazioni sulle attività dell’associazione attraverso il sito www.parentproject.it, il Numero Verde 800 943 333, scrivendo all’indirizzo associazione@parentproject.it o telefonando allo 06 66182811. Ci trovate anche su Facebook, X, Instagram, LinkedIn e YouTube: restiamo in contatto!
